Introduction du Docteur Professeur Paul Lievens

1 - L’importance des maladies mentales se retrouve dans leurs conséquences et dans leur fréquence. La prévalence générale (c à d, qui couvre tout le cours de l’existence d’une personne) montre qu’une personne sur quatre, à un moment ou l’autre souffre de troubles mentaux. Ce chiffre a été établi par projection à partir de données générales enregistrées à l’ONU.

En Belgique environ 500.000 à 600 000 personnes souffrent de troubles mentaux graves, dont la moitié garde des séquelles plus ou moins handicapantes (= handicapés psychiques, à distinguer des handicapés mentaux). Ces chiffres montrent l’importance du problème.

Mais ce qui est tout aussi important, ce sont les parents et les proches de ces malades, 2 à 3 personnes, ce qui fait environ 1 million de personnes concernées par la pathologie mentale et qui souffrent de voir un de leurs se détériorer par la maladie.

Mon expérience clinique m’a permis de constater très tôt dans ma carrière, le drame que vivent les familles, et le fait qu’ils ne trouvaient quasiment pas d’aide.

J’étais donc en accord avec le projet élaboré au sein de Similes de vouloir faire une action en faveur des familles. Mais que faire ? Nous avons pensé se faire rencontrer les familles et l’initiative a eu d’heureux effets.

2 - Les maladies mentales graves, c à d les psychoses et notamment la schizophrénie, la psychose maniaco-dépressive (= bipolaires) et les délires, les troubles de comportement liés aux personnalités borderline, les T.O.C., et les dépressions graves nous confrontent, nous les citoyens à des multiples problèmes, dont certains constituent en fardeau pour la communauté.

Parmi ces problèmes signalons :

• L’origine de ces troubles est encore mal connue, de même que leur nature et leur importance ;
• Le coût des traitements, vu l’importance numérique des patients et des difficultés de réinsertion sociale.
• A propos des coûts signalons cette anomalie que le psychiatre ne doit pas se rendre à domicile. Bien sûr qu’il peut le faire (ce n’est pas interdit, mais comme aucun remboursement INAMI n’est prévu, les personnes non fortunées ne peuvent pas le demander).
• Les conséquences psychosociales, professionnelles (les quatre dixième des années vécues en incapacité de travail par l’ensemble de la population sont dues à des troubles mentaux dont une partie est causée par des troubles dépressifs) et relationnelles, ainsi que la détérioration des conditions de vie et de la qualité de vie du patient et de sa famille.
• Le nombre de familles concernées par la maladie mentale est très important. Or ces familles sont inquiètes, malmenées et souffrent, comme pour une maladie somatique grave. Mais dans le cas de la maladie mentale, l’information, même si elle est donnée correctement n’est pas d’office compréhensible, et le diagnostic n’est qu’un mot qu’il faut expliquer pour comprendre.
  Les membres de la famille et les proches vivent un stress, sont en désarroi et surtout ont des sentiments d’impuissance, de honte, de culpabilité et de solitude.
  S’ajoute à cela le fait que vivre avec une personne souffrant de maladie mentale n’est pas facile du tout. Il pose de nombreux problèmes relationnels, thérapeutiques, financiers et juridiques, dès le début de la maladie et au cours de longues années de prise en charge.
  Comble de malheur, l’entourage de la famille se montre souvent incompréhensif et même parfois stigmatisant et la famille ne trouve personne avec qui parler de cette situation et de ses peines.
• Les familles sont exposées à une désorganisation de la vie de famille, à du surmenage, à une entrave de leur vie sociale et à développer des troubles psychosomatiques et/ou dépressifs - anxieux. Des études ont montré d’ailleurs que l’absentéisme au travail est plus important chez les proches que dans la population

3 – Ce qu’il y a de caractéristique chez les patients souffrant de troubles mentaux psychotiques et qui déroute les parents, le conjoint (e) les frères et sœurs :

• c’est une pathologie qui survient chez quelqu’un qui a débuté dans la vie de façon apparemment normale et avait jusque-là, réussi à l’école et terminé les études, et même exercé une profession (souvent entre 15 et 25 ans généralement) ;
• Le patient ne se reconnaît pas malade et refuse de rencontrer un médecin et de recevoir un traitement, ce qui le distingue d’autres troubles mentaux où le patient demande une aide ;
• Le patient devient un inadapté social et néglige les tâches de la vie quotidienne ;
• Pour les parents, c’est de l’inattendu et de l’inconnu ; et c’est tragique de voir quelqu’un se détériorer ;
• Le patient devient financièrement très dépendant, socialement et affectivement ; il fait appel à eux pour régler les problèmes causés par son comportement inadéquat ; de toute façon les parents doivent souvent régler ces problèmes pour lui ;
• La pathologie évolue par crises, parfois violentes nécessitant l’intervention des forces de l’ordre ;
• s’il interrompt le traitement, les rechutes se font souvent rapidement, d’où de nouvelles situations conflictuelles et de nouveau l’intervention des forces de l’ordre.

4 – La psychiatrie a évolué
Dans notre société actuellement, les traitements sont en général bien organisés et les hôpitaux assez confortables.

La tendance de la psychiatrie actuellement est de limiter à un minimum de temps les séjours dans les services psychiatriques, ce qui a été rendu possible depuis les années septante grâce aux psychotropes.

On voulait et l’on veut éviter qu’une mise à l’écart prolongée entraîne le marginalisation et l’exclusion de la société des patients souffrant de psychose chronique.

Les malades toujours couverts par les médicaments, doivent donc être pris en charge par des centres de consultation de santé mentale, par des psychiatres extrahospitaliers, par des structures intermédiaires extrahospitalières par exemple M.S.P. (maison de soins psychiatriques), centres thérapeutiques, centres de jour, hôpitaux de jour etc…

Ces structures sont encore réellement insuffisantes et peut être pas suffisamment variées et adaptées aux différences des tableaux cliniques.

On va donc de plus en plus vers des soins psychiatriques à domicile (cette forme de soins est encore à créer). C’est un progrès, mais une lourde charge pour les familles, parents, conjoint(e) qui deviennent de facto dès lors aussi des soignants, des co-thérapeutes en quelque sorte.

Il leur faut donc une formation-information sur la nature de l’affection, les manifestations, les traitements, la psychologie du patient et leur propre psychologie.

Ils doivent ainsi devenir moralement capables de vivre avec un malade chronique, tout en continuant à s’épanouir eux-mêmes.

Il est paradoxal de constater que c’est l’effet heureux des médicaments qui soit à l’origine de l’ampleur des problèmes d’intégration sociale. Jadis, les malades restaient confinés à l’hôpital (asile).

5 – SIMILES
Similes est une association de bénévoles, parents, conjoints, enfants, frères, sœurs et proches des personnes souffrant de maladie mentale, ainsi que leurs amis, et qui vise

• À promouvoir la qualité de vie des malades et de leurs familles ;
• À aider ces familles éprouvées par la maladie d’uns des leurs, dans leurs difficultés de vie, dans la défense de leurs intérêts matériels et moraux, ainsi que de ceux de leurs malades ;
• À améliorer les dispositions administratives qui concernent les malades.

Similes opère selon trois axes :

1 - Information des proches sur la psychologie du patient et la psychopathologie des troubles par des conférences, des journées d’étude et des consultations.

Si nous faisons de l’information, c’est par ce que la majorité des parents le demande. Or ce ne sont pas les informations qui manquent :journaux, revues, T.V., littérature médicale de vulgarisation ou scientifique.
Mais suffit-il de recevoir une information pour comprendre un problème et être rassuré ?
Il semble que s’ils cherchent encore, c’est que celle qu’ils ont reçue ou trouvée n’était pas une réponse à leur attente.
Il nous faut donc dans notre information tenir compte des demandeurs par ce que leur demande est souvent noyée dans un problème affectif et émotionnel personnalisé, dont évidemment peu de systèmes d’information tiennent compte.
En parler avec le médecin, les travailleurs sociaux, les soignants n’est pas facile faute de temps et parfois d’expertise.
Nous devons à la fois donner une information et donner une formation en adaptant notre manière de l’élaborer et de la communiquer. C’est pourquoi les groupes de paroles ont leur importance.

2 – L’organisation des groupes de paroles et d’entraide.

Ces groupes, composés uniquement de proches familiaux du patient, avec un animateur, permettant la rencontre de personnes qui vivent le même drame et les mêmes difficultés et de découvrir qu’ils ne sont pas seuls à les vivre. Ils peuvent se comprendre en comprenant les autres, d’être aidés en aidant les autres. La seule consigne est de dire et d’échanger leur vécu.
Les mentors peuvent parler avec la certitude d’être entendus sans être jugés. Cela permet de dépasser et de dissiper les sentiments d’impatience, de honte, de culpabilité et de solitude et de retrouver confiance en soi.
Les membres apprenant à se tirer d’affaire par eux-mêmes et à gérer eux-mêmes la situation ; en quelque sorte se prendre en main en prenant en main la situation.
Cela facilite la vie avec le patient qui tire aussi bénéfice de cette nouvelle situation.

3 – Assurer la défense des intérêts du patient, de sa famille et de ses proches tant au niveau individuel que collectif.

La personne souffrant d’un trouble mental, à cause de son affection, se défend mal en plus. Tout en étant un malade comme un autre, l’atteinte mentale a chez lui des répercussions sociales qui demandent une intervention de tiers ; les parents, la famille, sont tout indiqués pour cela.
Il serait ridicule de dire qu’en faisant cela, on infantilise le patient ou l’on en .
Les tentatives pour désinstitutionaliser les patients et les laisser se gérer, eux-mêmes ont fait plus de tort que de bien.
Pour répondre à ces situations, sont organisées des consultations sociales, psychosociales et juridiques. Nous observons que l’amélioration du sort des patients va de pair avec l’amélioration de la qualité de vie des familles.
Il n’y a rien de plus pénible que de voir des malades chroniques casés à l’hôpital ou dans une structure d’hébergement et qui ne reçoivent plus aucune visite de personne.

6 – En conclusion
Similes souhaite des soins psychiatriques dont la charge financière soit à la portée de tous.
Similes souhaite que les familles soient aidées, bien informées et aussi entendues.

Les associations de familles et de patients doivent être entendues dans les organes de décision.
D’abord par ce que les familles ont une responsabilité dans les soins du patient, par leur présence et le cadre de vie qu’elles créent et par l’application correcte du traitement que le patient à tendance à négliger ou à refuser.

Aussi, et c’est important, les familles sont pratiquement les seules à connaître la vie quotidienne, 24 heures sur 24, des malades. Sans cette information, le monde scientifique, le monde des praticiens, des médecins, le monde socio-politique n’ont qu’une connaissance abstraite des malades.

Deux mythes sont heureusement en voie de disparition.

Celui de l’origine parentale (maternelle) des maladies mentales. C’est une idée qui a fait souffrir, inutilement des générations de parents. Les observations scientifiques permettent enfin une vue plus sereine.

Celui de l’opposition entre psychothérapie et chimiothérapie pour traiter les patients souffrant de troubles mentaux.

De plus en plus d’observations scientifiques confirment l’idée que la combinaison des deux est plus efficient que chacune appliquée séparément.Similes est mieux connue, mais il y a encore beaucoup de personnes qui ignorent son existence et qu’on peut trouver chez nous.

Il y a donc encore beaucoup de personnes qu’on devrait pouvoir aider. D’où l’importance de cette campagne de visibilité et de notoriété et le chaleureux remerciement que nous adressons à Electrabel.

Professeur Docteur Paul Lievens.

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