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Extrait des actes de la journée " Les soins psychiatriques à domicile " - colloque organisé par la Fédération des Institutions Hospitalières de Wallonie (ASBL) - Saint-Servais - le 25 mai 2004 - chapître V. L'attente des familles d'usagers en psychiatrie (télécharger le document)

Témoignage sur l'attente des familles
Dr Paul Lievens - Professeur UCL honoraire
Président de la Fédération Similes Francophone

La psychiatrie lourde, c'est-à-dire les états psychotiques, délirants, paranoïaques, bipolaires, borderline, est également lourde pour les proches, parents et conjoints ; c'est une réalité qui n'est pas bien connue.

C'est pourquoi je me propose, au nom des familles, de rappeler brièvement ce qu'est Similes. En tant qu'association de parents regroupés pour la défense de leurs malades, je rappellerai comment ils travaillent et quelle est leur situation morale, pour montrer ce qu'elles attendent des nouveaux projets pilotes. J'expliquerai aussi la notion de milieu micro-social où se posent les problèmes et je terminerai par deux observations faites récemment.

Ce qu'est Similes

Notre association est née en décembre 1967 à l'initiative de quelques parents de patients psychiatriques et de leurs amis. Ils avaient le désir d'améliorer les soins des malades et les conditions de vie à l'hôpital.

L'association a fait de nombreuses démarches auprès des autorités politiques et médicales ; elle a participé à l'étude des textes de loi concernant les personnes atteintes de troubles psychiques ; elle a organisé de nombreux groupes de travail sur les questions psychosociales des patients ; elle a publié, notamment dans sa revue, les projets et les résultats obtenus.

En 35 ans, la situation des malades s'est fortement améliorée du point de vue législatif, hospitalier, et au niveau des traitements médicamenteux et psychothérapeutiques. Il reste cependant beaucoup à faire, surtout dans le domaine des prises en charge ambulatoires et des institutions extra-hospitalières, mais aussi du point de vue de la protection sociale et juridique des personnes atteintes de troubles psychiques et de leur assurabilité.

L'association se préoccupe de cela.

Un problème, qui a été en général négligé depuis toujours, est celui de la souffrance morale des familles [1]. Les sentiments de honte, de culpabilité, d'impuissance et d'abandon sont leur lot. La stigmatisation et certaines théories psychologiques ont fortement contribué au développement de ces sentiments. Outre l'inquiétude constante et le découragement, il en résulte un repli sur soi et un blocage dans l'évolution humaine.

Depuis 1993-1994, l'association a voulu modifier cet état de choses. Elle a fait d'importantes démarches d'information (campagnes de presse, radio et T.V.) pour déstigmatiser, mais surtout pour signaler aux familles et aux proches son existence, c'est-à-dire l'existence de lieux d'accueil, d'écoute et d'entraide où les familles peuvent trouver des renseignements valables et rencontrer des personnes qui vivent le même drame qu'eux. "Vous n'êtes pas seul" est devenu notre slogan en 2001.

Pour répondre à la demande, nous avons créé de nouvelles sections régionales. Il y en avait 4 en 1994 ; nous en avons actuellement 12 dont certaines ont des sous-sections. Nous avons aussi une permanence téléphonique, une consultation juridique et une consultation fournissant de l'information psychosociale.

Mais ce que nous avons surtout fait, c'est organiser des groupes de parole, c'est-à-dire des lieux de rencontre de parents et de proches qui, avec l'aide d'un animateur non-directif, peuvent parler de leurs problèmes et de leur souffrance. Les membres se rendent compte qu'ils ont en commun un vécu de souffrances et de questionnements, et qu'ils éprouvent des émotions semblables. Dans nos groupes, les membres sont libres et égaux ; il n'y a pas de hiérarchie. De plus, c'est une activité gratuite : ils ne sont pas payés pour aider et ils ne doivent pas payer pour être aidés. On s'aide en aidant !

Il ne s'agit pas de groupes thérapeutiques ni de groupes de self-help. Les familles ne sont pas malades (atteintes d'un trouble) ni usagers en psychiatrie, mais usagers à cause de la psychiatrie; elles vivent un drame à cause de la maladie d'un des leurs. C'est donc une démarche humaine qu'elles font en s'écoutant et en s'entraidant pour gérer une sorte de deuil et le dépasser. On a observé qu'au bout d'un ou deux ans, ces parents reprennent confiance en eux et osent dire qu'ils ont une personne atteinte de troubles psychiques dans leur famille. Ils font des démarches positives vis-à-vis du personnel soignant, des autorités, des voisins et d'autres parents. Certains assument des responsabilités au sein de l'association. Bref, ils se sentent redevenir des citoyens à part entière. Leur démarche leur permet de mieux comprendre le malade et de mieux collaborer aux divers traitements. L'association assure aussi la formation des parents et des proches par le biais de conférences, de séminaires et de la psycho-éducation.

Le personnel soignant a finalement découvert, à travers les familles, le problème vécu que rencontrent réellement les patients lors des essais de réhabilitation. Il a aussi appris à apprécier leur rôle précieux pour la continuité des traitements médicamenteux.

Nous disposons d'un service de documentation. Nous éditons aussi un bulletin trimestriel et chaque section édite une "newsletter" mensuelle relatant ses activités et notamment celles du groupe de parole. La communication de toute cette littérature aux autorités administratives et aux instances médicales a comme conséquence que nous sommes devenus un interlocuteur souvent invité à participer aux diverses commissions officielles traitant de l'un ou l'autre problème d'organisation dans le domaine de la santé mentale.

En novembre 2001, l'association a publié la "Charte des personnes souffrant de troubles mentaux". Les 10 articles que contient cette charte sont une très bonne synthèse de ce que nous voulons voir reconnu aux malades.

L'aide de la Région wallonne et de la Région de Bruxelles est réelle mais pas suffisante. Quelques sponsors nous aident, mais l'association fonctionne essentiellement grâce aux bénévoles.

L'importance du cadre micro-social

Une démarche comme celle des associations de patients et de proches d'une personne atteinte d'un trouble mental se situe dans ce qu'on pourrait appeler un cadre micro-social. Ce cadre se définit par rapport à la société, cadre macro-social dans lequel opèrent des facteurs économiques et politiques, où se situe l'organisation des soins, la santé mentale, la lutte contre la pauvreté, l'Etat-providence et la culture, ou encore les déterminants sociaux de la santé, de la maladie et des groupes à risques.

Le milieu micro-social est le milieu d'appartenance immédiate. Constitué par la famille, les proches, l'entourage familial, les amis et les relations, ce milieu appartient à une certaine classe sociale, régie par le macro-social, et surtout à sa culture, dont il importe de connaître les singularités si l'on veut intervenir utilement [2]. C'est dans ce cadre étroit que vivent et évoluent les patients et que fonctionnent les soignants, et c'est à travers lui que les patients bénéficient du cadre macro-social (qui évidemment les ignore). C'est dans le cadre macro-social que risque de se perdre, par exemple, le schizophrène qui fait plus d'un épisode aigu se soldant par une hospitalisation sous contrainte. Au bout de 3 rechutes, il perd son boulot, ses amis, ses relations ; il ne lui reste que la famille, et encore.

Alors que le patient est pris en charge, soigné et aidé par des organismes du macro-social, c'est dans et par son milieu d'appartenance qu'il doit réaliser sa réinsertion. Ce milieu de référence doit par ailleurs "s'adapter", "s'accoutumer" aux transformations qu'a subi un de ses membres. Cela ne va pas de soi. Cette situation est devenue de plus en plus évidente avec les progrès des traitements pharmacologiques et depuis que les patients ne restent plus confinés pendant des années dans un asile ou un hôpital psychiatrique. Jadis, le patient atteint de trouble mental chronique s'adaptait à l'hôpital. La plupart des familles en faisaient plus ou moins bien leur deuil.

La psychiatrie extra-muros, communautaire, la "Community Psychiatry" des anglo-saxons, a été une réponse aux problèmes de réinsertion des malades dans la communauté sociale. On a vu se développer des structures intermédiaires entre l'hôpital et le retour dans le milieu d'appartenance. Il est vrai que ce mouvement, au départ, luttait contre l'enfermement et contre l'asile dans le but que le patient soit traité hors de l'hôpital, dans son milieu. C'est une situation d'antagonisme que nous observons encore sporadiquement actuellement, notamment lorsque la psychiatrie communautaire prétend qu'il faut viser essentiellement à réduire les hospitalisations.

Nous pensons, mais c'est une évidence banale, qu'il ne faut pas organiser un système contre un autre et qu'il faut mettre le patient au centre des préoccupations. Ce sont les exigences du traitement qui déterminent le type de prise en charge, soit une structure hospitalière ou extrahospitalière, soit des soins à domicile, si possible.

Ni les milieux d'appartenance des patients ni leurs familles ne font encore partie des organisations de soins extrahospitalières, alors que les patients ont un grand besoin de ces organisations. Beaucoup de parents se plaignent d'être parfois si mal accueillis par certains prestataires de soins de ces organisations et par certains psychiatres, comme s'ils cherchaient, disent-ils, à séparer le patient de sa famille sous prétexte qu'il doit s'autonomiser [3]. Les nombreuses associations de patients atteints d'une pathologie chronique invalidante, qu'on a vu naître ces dernières années, ont pour but d'aider les patients mais aussi l'intention de participer aux décisions qui se prennent au niveau macro-social. Outre l'aide apportée aux parents par les parents eux-mêmes, Similes poursuit également ces buts.

Les Alcooliques Anonymes (A.A.) ont comme objectif de se traiter eux-mêmes, entre eux et par eux (self help group). Dans leur sillage sont apparus, depuis plus de 30 ans, les Al-Anon et puis les Alateen pour les jeunes. La démarche de ceux-ci est comparable à celle que font les parents et les familles au sein de Similes. La méthode de psycho-éducation est certainement une formule intéressante pour les familles. Plusieurs parents ont déjà participé et ont appris, par exemple, la vie avec un parent atteint de troubles psychiques, la signification de certaines théories et de certaines notions de psychiatrie, etc. Mais les familles pensent que cela ne remplace pas les groupes d'entraide et de parole.

Dans un groupe de parole, on est essentiellement actif et chacun doit trouver sa solution. Chaque famille a son histoire et sa façon de faire face aux évènements. Elle a donc des demandes, en tant que microcosme particulier, qu'il faut réorganiser. Cela suppose que chaque famille puisse s'exprimer et formuler de quelle façon une situation constitue pour elle un problème. Elles découvrent ensemble ce que chacune doit faire pour son propre cas, pour son malade, sans directivité.

Similes répond notamment à deux ordres de problèmes familiaux

L'ignorance des familles concernant la maladie et leur non-préparation

Comme pour beaucoup de maladies graves et/ou chroniques, rien ne prépare les familles et les proches à cette épreuve. C'est surtout vrai pour les troubles mentaux. Les parents vont devoir découvrir que les troubles psychiatriques [4], c'est autre chose, et plus grave que les problèmes psychiques dont on parle un peu partout (T.V., revues…), à savoir la psychopathologie de la vie quotidienne, pour laquelle on propose une multitude de thérapies qui se révèlent insuffisantes pour le cas qu'ils connaissent.

Il leur faut aussi découvrir que la maladie mentale n'est pas comparable au handicap mental, termes utilisés en Belgique pour parler d'arriérés mentaux ou d'autistes par exemple ; il s'agit d'états plus ou moins fixés, alors que la maladie évolue en bien ou en mal. Leur fils ou leur fille, leur conjoint, a mené une vie assez normale, notamment au point de vue des études, du travail ou relationnel…, jusqu'au moment de devenir malade.

Ils découvrent aussi que la pathologie mentale évolue par crises, par épisodes, avec des rémissions (d'où chaque fois une désillusion) et entraîne progressivement une désorganisation des comportements et de la personnalité, une inadaptation aux exigences de la vie sociale ; bref, un handicap psychique qui compromet l'avenir. Ils se trouvent finalement devant une personne qu'ils ne comprennent plus et ils sont impuissants à l'aider. Ils ne peuvent pas non plus distinguer ce qui, dans le comportement dérangeant de leur jeune ou de leur conjoint, appartient à la personnalité ("la mauvaise volonté" par exemple), à la maladie, aux effets secondaires des médicaments… Ils rencontrent donc des difficultés à ajuster leurs sentiments et leurs attitudes. Ils n'ont évidemment jamais appris, comme d'ailleurs beaucoup de prestataires de soins, comment se comporter avec un psychotique, un délirant ou un agité.

Enfin, ils se trouvent devant un malade qui refuse en général de reconnaître sa maladie, qui refuse de consulter, qui refuse les soins et qui quelquefois les accuse ou les rejette. Or, c'est eux qui doivent veiller à ce qu'il prenne sa médication et aille en consultation. Par ailleurs, ce même malade est devenu très dépendant d'eux sur le plan financier, matériel et affectif.

Les parents et les familles vont devoir vivre tout ça sans comprendre ce qui se passe, ne connaissant pas le fonctionnement du psychisme, ni comment il peut se dérégler à notre insu et malgré nos efforts. Souvent, ils ne trouvent pas des informations adéquates. Ajoutons à cela que poser un diagnostic prend un certain temps.

L'entourage des familles n'en sait pas plus et, par ailleurs, ne se montre pas souvent compréhensif, ne se privant pas de critiquer l'éducation donnée. Au début, beaucoup de parents ont des difficultés à admettre qu'un des leurs souffre de maladie mentale ; ils ne sont pas au courant non plus de l'organisation des soins en santé mentale, des services sociaux et des structures médico-sociales. En peu de temps, ils sont confrontés à un questionnement existentiel sans savoir qui peut les aider. Selon un témoignage fréquemment entendu, les contacts avec le psychiatre, le personnel soignant et les services ne sont pas harmonieux et sont parfois vécus péniblement. Désillusionnés, à chaque rechute, de voir que le patient ne récupère pas et devient de plus en plus handicapé, ils sont en désarroi, ils deviennent amers et revendicatifs.

La demande d'informations sur la psychiatrie est très grande. Ils sont avides d'apprendre et de comprendre. Mais les informations ne sont pas souvent concordantes et sont données sans tenir compte de leur niveau de compréhension. Il leur faut du temps pour comprendre le monde de la psychiatrie, des prestataires de soins et de services ; aussi pour admettre qu'ils n'ont pas facilement un contact avec le psychiatre de l'hôpital, et que celui-ci ne peut pas toujours répondre à toutes leurs questions et leurs attentes.

Les problèmes émotionnels et affectifs qui créent la situation particulière d'un proche atteint d'un trouble qui ne guérit pas ou mal

Comme la situation créée par la personne atteinte de troubles psychiques dure, le climat moral de la famille se détériore et certaines familles éclatent. Pas toute ! Comme le disent certains, il est parfois plus facile de quitter un compagnon ou une compagne malade que son enfant malade. De toute façon, le climat conflictuel dû aux réactions d'humeur et le stress répété malmènent la santé générale des parents, ce qui entraîne chez certains des troubles psychosomatiques et/ou des troubles dépressifs.

Outre la souffrance morale, la tristesse, le désarroi, il y a toujours de l'anxiété, assez souvent une certaine désespérance et souvent de la révolte. C'est compréhensible. Ce que nous avons observé de plus particulier et qui mérite attention, ce sont les sentiments de culpabilité, de honte et d'isolement.

Le sentiment de culpabilité

Devant un proche (son enfant, un conjoint…) qui devient malade mental, il est quasi inévitable de se poser la question de sa responsabilité, de se sentir impliqué, par excès ou par défaut, dans ce malheur. Les parents se plaignent de ce que certains thérapeutes les culpabilisent facilement. Encore actuellement règne chez beaucoup l'idée que les troubles et les problèmes psychiques de l'adulte trouvent leurs racines dans l'enfance et que donc, il aurait peut-être fallu éduquer différemment, se comporter autrement. Rappelons que certaines théories psychologiques ont abondé dans ce sens ! L'hypothèse de la mère schizophrénigène vient de la psychanalyste Frieda Fromm-Reichman (pendant les années 40) qui prenait les réactions normales d'un parent vis-à-vis d'un enfant handicapé ou troublé mentalement pour un facteur étiologique. Inutile de dire combien certains théoriciens systémiques apparaissent suspects aux parents parce qu'ils font mention du malade désigné. L'effet paraît être la cause du problème en ce sens qu'on attribue l'apparition de la schizophrénie à une communication perturbée dans la famille, réduisant le symptôme à un effet logique de la communication. Autre chose est évidemment de dire que favoriser la communication améliore la qualité de vie du patient. Les théories génétiques, neuro-anatomiques et biochimiques ont apporté un peu de sérénité et aident les parents à réduire leur sentiment de culpabilité, à accepter la situation et à participer plus volontiers au traitement qu'ils finissent par trouver indispensable. Mais ces modèles ne suppriment pas le sentiment de honte.

Le sentiment de honte

Souvent, le sentiment de honte n'est pas distingué du sentiment de culpabilité et les parents décrivent ce malaise en termes de culpabilité. Il est vrai qu'on peut se sentir honteux d'avoir commis une faute, d'être coupable.

Le sentiment de honte résulte surtout d'un sentiment d'humiliation, d'une crainte d'être déshonoré, d'être un sujet de réprobation, pas pour ce qu'on aurait fait de mal, mais parce qu'on est quelqu'un de moins ou de non "valable". Le sentiment de honte concerne le moi narcissique, le moi grandiose (Jung) et pas une faute ni quelque chose de blâmable. C'est se sentir dévalorisé à ses yeux et indigne; c'est croire aussi qu'on inspire de la honte aux autres en leur donnant conscience de notre indignité et de notre infériorité. Même quand ils comprennent qu'il n'y a pas de culpabilité à se faire, il leur reste toujours un sentiment de honte.

A titre d'exemple, l'histoire de ce père d'une schizophrène. En faisant certaines démarches au sein d'une entreprise, il nous est arrivé de parler incidemment d'un de leurs anciens collaborateurs qui y avait travaillé pendant 40 ans. Les collègues étaient extrêmement étonnés d'apprendre qu'il était membre de notre association. Cet homme, fort estimé dans l'entreprise, n'avait jamais rien révélé. Ainsi donc, il n'avait jamais pu parler à ses collègues de sa fille malade, ni d'ailleurs de sa famille.

Le sentiment de solitude

Il résulte de ce sentiment de honte, mais aussi de la souffrance, un sentiment de ne pas pouvoir être compris par les autres et donc d'être isolé. Il est vrai que les parents ont des difficultés pour communiquer avec leurs amis et leurs relations d'un trouble psychiatrique survenu dans la famille, ainsi que des difficultés de vie en famille qu'il entraîne (trouble qu'ils comprennent mal d'ailleurs). Ils portent cette misère seuls. Il est vrai aussi que l'entourage attise facilement le bouleversement des parents en mettant en doute leur manière d'éduquer et donc leur culpabilité.

Dans les groupes de parole, les parents et les proches dépassent l'inhibition due aux sentiments de honte et de solitude ; ils s'expriment et tout se passe naturellement. Une de leurs premières satisfactions est d'avoir rencontré des personnes avec qui ils ont pu parler librement de leur situation. C'est une de leurs premières observations, ils osent enfin dire qu'ils ont un fils ou une fille atteint de troubles psychiques. Grâce à cette démarche, ils se sentent redevenir des citoyens comme les autres et ils osent parler de leurs problèmes avec d'autres personnes que les membres du groupe de parole. Ils redeviennent comme la plupart des gens, ils peuvent de nouveau évoluer et s'épanouir. En somme, c'est comme s'ils étaient sauvés d'eux-mêmes.

Comment expliquer la culpabilisation ?

La famille et les parents sont en général considérés spontanément comme les premiers responsables des défauts comme des qualités de leurs enfants. Jadis, on parlait d'atavisme. Puis les théories pédagogiques ont prévalu, ce qu'on retrouve dans les expressions : familles hyperprotectrices, rejetantes, castratrices, chaotiques, incestueuses, non-collaborantes, etc.

Dans les rapports avec les parents, certains prestataires de soins, médecins inclus, certains travailleurs sociaux, certains éducateurs, certains enseignants confondent quelquefois responsabilité et culpabilité, réserve et non-collaboration, non-reconnaissance des problèmes et mensonges, grande confiance et dépendance, participation et harcèlement (ou envahissement), conscience d'avoir des difficultés et inadéquation.

Dans notre culture et dans l'éducation prévaut encore toujours le modèle de la faute, impliquant l'idée d'intention ("il l'a fait exprès" comme le disent les enfants). Le modèle de la faute comme erreur, c'est-à-dire comme action manquant la cible, est très difficile à faire accepter. Et encore, dira-t-on, c'est qu'inconsciemment il a voulu cela. On connaît aussi l'adage "faute avouée est à moitié pardonnée". Il reste donc qu'il faut toujours se sentir ou passer pour coupable de sorte que l'autre moitié soit pardonnée.

Or, sortir du monde de la faute ne supprime pas la responsabilité, c'est-à-dire le souci de développer ses capacités pour pouvoir répondre aux diverses situations. Dans le cas des familles ayant un proche atteint de maladie mentale, on peut dire qu'elles sont dépassées par les évènements et qu'elles cherchent à acquérir des compétences. C'est à cette demande que répond Similes, pas uniquement par des informations au sens cognitif du terme, mais en montrant, par le contact avec d'autres parents, d'autres manières de voir et de vivre le problème, au sens "expérientiel" du terme, ce qui permet de découvrir par soi-même une manière de faire.

Les parents demandent des conseils. S'il s'agit de questions d'ordre technique, les informations sont objectives (la maladie, les traitements, les médications, les thérapies, les institutions, etc.) et il y est évidemment répondu. Si les questions sont d'ordre psychologique, comportemental et relationnel, on n'y répond pas directement parce que la réponse peut empêcher le demandeur de penser et de trouver par lui-même une solution. Dans les groupes de parole, certains parents ont tendance à demander des conseils (comment faire ?) et à en donner. Mais petit à petit, ils découvrent que cette manière de faire n'est pas la bonne. Chacun raconte son histoire et sa façon de faire face. Cela se discute. Chacun devient mieux informé sur sa manière de fonctionner et peut ainsi découvrir en quelque sorte "ce qu'il savait sans savoir qu'il le savait". De la confrontation spontanée, de ces modes de penser et d'être naissent des idées pour chacun. Cette façon de faire n'est pas une thérapeutisation des familles.

Les soins psychiatriques à domicile

Similes a toujours plaidé pour une organisation de services de soins à domicile. Cette demande est reprise dans la charte de la personne souffrant de troubles mentaux (2001) et a été déjà formulée dans notre Mémorandum de 1999.

Envisageons trois rubriques.

Après la sortie de l'hôpital

Après la sortie de l'hôpital, les patients ne trouvent pas toujours un milieu adéquat ni une structure qui assure leur prise en charge, sauf au sein des familles évidemment. La diminution programmée du nombre de lits psychiatriques, couplée à l'efficacité de plus en plus grande des neuroleptiques, sur les symptômes positifs de la schizophrénie par exemple, font que le malade amené en état de crise sera plus ou moins vite jugé comme stabilisé par l'assistant et sera donc assez souvent renvoyé chez lui sans réelle consultation avec la famille. Mais les parents ne sont pas préparés à ce genre de situation où ils deviennent soignants 24 heures sur 24. Toute la vie familiale en sera bouleversée, d'autant plus en raison des rechutes, plus fréquentes en cas de sortie prématurée ou de non-observance dans la prise de médicaments.

Aller en consultation n'est pas aussi simple qu'avec un patient somatique. D'où notre souhait de voir naître des services de soins psychiatriques à domicile, en coordination avec l'hôpital, une institution extrahospitalière ou encore sous la forme d'un service autonome. Pour certaines situations difficiles on pourrait imaginer des équipes itinérantes assurant un suivi thérapeutique et social (problèmes de la continuité des soins, de l'organisation pratique et de la formation des prestataires).

Dans les situations d'urgence

Dans les situations d'urgence, nous souhaitons pouvoir faire appel à un service psychiatrique qui se rende au domicile en lieu et place de la police ou, éventuellement, avec elle. Actuellement, les familles sont isolées en cas de situation critique. Les services de santé mentale interviennent peu et le psychiatre ne peut se rendre à domicile, sa visite n'étant pas remboursée par l'INAMI (discrimination sociale selon les revenus).

Au début des troubles ou au début d'une rechute

On sait actuellement que si on décèle très tôt les signes d'une psychose chez un jeune, les chances de réussite d'un traitement sont grandes, parce que cela permet d'instaurer un traitement rapidement.

Le temps perdu n'est pas toujours récupérable. De même prévient-on mieux les rechutes si on renforce à temps le traitement. Malheureusement, les patients ne reconnaissent pas leurs troubles ni les signes prémonitoires de rechute [5]. L'entourage, lui, s'en aperçoit rapidement. Mais comment persuader un patient dont l'état est présumé s'aggraver, d'aller en consultation ? Les parents font le tour des psychiatres et des services de santé mentale pour s'entendre dire par la plupart d'entre eux que si le malade ne veut pas venir de lui-même chez eux, ils ne peuvent rien, bien qu'ils reconnaissent la gravité de son état. La situation doit devenir infernale pour pouvoir faire appel à la police ou au procureur du Roi. Cela constitue évidemment un traumatisme, et pour le patient, et pour la famille obligée de faire violence à une personne aimée.

Observations

J'ai interrogé une gestionnaire d'aide à domicile d'une commune (+ 50.000 habitants) pour savoir si son personnel rencontrait des situations comportant des problèmes psychiatriques et, le cas échéant, leur importance.

Alors que cet aspect psychique n'avait jamais été signalé spontanément aux responsables lors des réunions administratives, il est apparu qu'il y avait des problèmes dans plus de 50 % des situations : des personnes bizarres et des relations biscornues parfois difficiles ; de véritables patients ne recevant aucun soin, refusant de se soigner ou ayant des soins mais "végétant" ; des familles où règne la discorde à cause de troubles caractériels ; des démarches à faire au point de vue administratif en vue d'obtenir des soins ; des personnes présentant une involution démentielle. Rien dans les domaines de la psychiatrie ou de la santé mentale n'était entrepris pour répondre à ces situations, comme si cela faisait partie de la vie courante, d'autant plus évidemment qu'il n'y avait pas de demande. Cependant, plusieurs travailleurs du service avaient déjà demandé comment se comporter avec de telles personnes. C'est dire "qu'aller vers le patient" peut avoir du sens.

J'ai interrogé quelques collègues des services de santé mentale à propos des soins psychiatriques à domicile. Cette pratique a lieu et elle atteint, dans un centre, 10 % de consultations psychiatriques.

Selon leur avis, les "soins psychiatriques à domicile" ne sont pas une alternative à d'autres modes de soins ni destinés à être un substitut. C'est indiqué lorsqu'il n'y a pas moyen de faire autrement. Croire qu'on va faire une économie grâce à la fermeture de lits psychiatriques, de lits MSP ou de places en IHP est un leurre. Les "soins psychiatriques à domicile" coûtent plus cher que consulter ou aller à l'hôpital. C'est une nouvelle offre, une manière de répondre à un besoin dont on n'a pas encore tenu compte".

L'origine des demandes de soins psychiatriques à domicile est : les services sociaux (pour personnes du 3ème âge, pour personnes incapables de se déplacer, pour personnes non disposées à faire une démarche parce qu'elles sont "psychorigides"), les généralistes, les proches.

En synthèse

Les soins psychiatriques à domicile permettent de connaître le milieu micro-social du patient et de sa famille, et d'en tenir compte pour : assurer des soins, permettre la continuité des soins et surtout l'adaptation du traitement et son observance ; accompagner et soutenir les patients chroniques qui n'osent plus ou ne peuvent plus sortir ; faciliter la réinsertion sociale. En somme, l'occasion est créée pour que le patient participe plus à son traitement. On peut aussi en attendre la prévention d'une détérioration vers une chronicisation.

Les soins psychiatriques à domicile permettent l'accompagnement et le soutien des proches. Les familles n'ont pas toujours la force d'assumer jour et nuit un patient psychiatrique dont le trouble devient chronique. Les familles sont malmenées : il a parfois fallu changer d'emploi ou y renoncer; il y a toujours une diminution des ressources financières, des difficultés au niveau des relations avec les amis et les voisins, du stress etc. Les familles rencontrent également des difficultés pour conduire leur patient chez le thérapeute. Il est possible que le patient accepte plus facilement de le rencontrer à la maison, mais cela n'est pas sûr.

Les soins psychiatriques à domicile permettront aussi une détection rapide des menaces de rechute, ce qui peut, éventuellement, permettre d'éviter une réhospitalisation intempestive et une nouvelle cassure. On sait actuellement qu'au plus vite un traitement adéquat est appliqué, au moins grave est l'évolution, et qu'au plus tard survient une intervention thérapeutique, au moins bien les patients récupèrent. Rappelons cependant que l'hospitalisation ne doit pas être considérée comme un échec du traitement mais comme une autre manière d'appliquer un traitement selon la difficulté du c

Enfin, un service de soins psychiatriques à domicile facilite la collaboration avec d'autres structures de soins et donne, paradoxalement, plus de sécurité, de garantie aux prestataires de soins.

Permettez-moi de terminer par cette remarque de Ph. Paumelle [6] : "Le dispensaire réduit aux seules consultations est insuffisant. Le médecin doit pouvoir suivre son malade à domicile, surtout en cas d'urgence".

Ceci pour montrer que ce qu'on disait en 1956 est toujours vrai, et qu'on a mis du temps pour commencer à le réaliser !

Actuellement le mot médecin doit évidemment être remplacé par l'équipe de soins.

[1] Quand nous employons le mot «famille», cela comprend les parents, les frères et les sœurs, le conjoint, le cohabitant, les enfants…

[2] Ainsi, l’âge à partir duquel on peut sortir seul ou à partir duquel ont est considéré comme adulte n’est pas pareil. Certains considèrent adulte celui qui travaille ou qui est marié, etc.

[3] Une mère téléphone au centre où devait se rendre sa fille (qui avait fait une tentative de suicide), en post-cure. Question : «qui êtes-vous ?» «Sa maman» «Elle est majeure, n’est-ce pas ?».

[4] Ils découvrent la différence entre un problème psychique et un trouble psychique, la différence que l’on fait entre, avoir un problème psychique et être atteint d’un trouble psychique (ce qui bien sûr entraîne des problèmes psychiques)

[5] Il y a des exceptions ; parfois un patient demande une réhospitalisation

[6] Ph. Paumelle – Conditions d’exercer la psychiatrie. Assistance extra-hospitalière. E.M.C. Psychiatrie, Paris 1956 (37950 A.10)