• Ce que vivent les parents, le conjoint ou les proches
• Le point de vue des familles
• Le rôle des associations de parents
• Livre Blanc consacré au vécu des familles
• Grandir dans une famille dont un parent a des problèmes psychiques

Nous parlerons ci-dessous des parents. Le problème diffère peu pour les conjoints ou les proches (enfants, fratrie...) vivant avec le malade.

L'apparition de la maladie est souvent insidieuse. Des petits changements d'attitudes, quelques propos bizarres, un émoussement des sentiments, le retrait du groupe familial, la désaffection vis-à-vis des intérêts habituels ou au contraire, un intérêt subit pour des idéologies, des idées mystiques... Cela inquiète les parents sans leur permettre d'imaginer un instant qu'il pourrait s'agir d'une maladie.

Dans d'autres cas, l'irruption de la maladie est brutale, comme un coup de tonnerre dans un ciel bleu. En proie au délire et à des hallucinations, la personne malade sombre dans l'incohérence et l'agitation. La désorganisation intérieure, explose en un désordre indescriptible de son environnement. La chambre ou l'appartement se transforme en quelques jours en un bric-à-brac invraisemblable.

Dans un cas comme dans l'autre, l'entourage familial est tenté d'attribuer ces comportements à une cause externe : adolescence, drogue, déboire amoureux, échec scolaire, etc. Généralement les parents ne peuvent s'imaginer que leur enfant est atteint d'une maladie qui peut devenir chronique. Dans leur esprit, ce trouble ne peut être que passager. On va trouver un bon médecin qui donnera les bons médicaments.

Mais le malade devient agressif quand on lui parle de maladie, de médecin ou de médicaments. Les agressions verbales, les bris d'objets ou de meubles, les menaces de suicide, terrorisent les parents.

Ceux-ci sont d'ailleurs torturés par un sentiment de culpabilité. Ils se demandent quelles erreurs ils ont pu commettre dans l'éducation de leur enfant. Souvent les divergences, quant à la marche à suivre, sont cause de disputes. Parfois des amis et la famille plus lointaine inondent les parents de conseils inappropriés, voire de reproches. Des rumeurs circulent.
Que faire ? A qui s'adresser ? Comment le (la) faire soigner ?

Dans nombre de cas, l'obligation de soins sous contrainte s'impose. C'est toujours dramatique de devoir demander aux forces de l'ordre d'intervenir. Cela ne va pas sans peine. Ce n'est pas facile, ni moralement, ni administrativement. Le stress est intolérable.

La peine redouble dès les premiers contacts avec le malade hospitalisé. Celui-ci se révolte. Il ne comprend pas ce qui lui arrive. Abattu par les médicaments, il supplie qu'on le sorte de là.

Souvent, il est impossible d'avoir des éclaircissements de la part du milieu soignant sur le traitement, la durée, le pronostic. Surtout si l'enfant est majeur, ce qui est presque toujours le cas. Les parents sortent de là très malheureux et avec une série de questions auxquelles ils ne trouveront pas de réponse avant longtemps.

Quelques mois plus tard, le patient est renvoyé chez lui souvent sans que son entourage n'ait été prévenu, ni ne soit préparé. Chez lui, souvent le malade ne veut plus prendre ses médicaments. La rechute est quasi garantie.

Et le même scénario se reproduit de crise en crise. Pendant les périodes de rémission, plus ou moins longues selon le cas, il faudra s'habituer à vivre avec un être fragile face aux exigences de la vie, souvent replié sur lui-même, parfois capricieux ou susceptible, toujours en danger de rechute.

Et le devenir des enfants ? Le stress perpétuel, la tristesse, le sentiment d'impuissance, les contraintes incessantes altèrent, au fil des années, la santé des parents.

Ceux qui ont la chance de rencontrer SIMILES pourront commencer à sortir la tête de l'eau. Ils quitteront leur solitude et seront aidés à faire le deuil de leurs espérances du passé.

Ils seront informés sur les maladies mentales, leurs traitements, les effets secondaires des médicaments, la bonne interprétation des comportements dérangeants et la gestion des sentiments relatifs à ceux-ci. Ils apprendront aussi à mieux communiquer, à prendre de la distance, à avoir des attentes réalistes, à retrouver une estime de soi, à reprendre goût à la vie, à s'entourer d'un réseau d'aide et à participer à l'entraide commune.

Par ailleurs grâce en partie à l'action de SIMILES, un grand courant de psycho-éducation des parents commence à traverser le monde psychiatrique. On peut espérer que dans un proche avenir, une collaboration efficace et bienveillante s'établisse entre les soignants et les parents qui sont des partenaires soignants. Ainsi, les malades et les parents pourront enfin escompter une qualité de vie nettement meilleure.