• Ce que vivent les parents, le conjoint ou les proches
• Le point de vue des familles
• Le rôle des associations de parents
• Livre Blanc consacré au vécu des familles
• Grandir dans une famille dont un parent a des problèmes psychiques

Le problème des maladies mentales sévères et persistantes du point de vue des parents.

La confrontation avec la maladie.

Ce qui différencie les cas auxquels nous sommes principalement confrontés, d’autres types de problèmes mentaux, c’est que les personnes atteintes n’ont en général présenté de troubles caractéristiques, qu’après avoir débuté dans la vie d’une façon apparemment “normale”. Beaucoup étaient en cours d’études, ou les avaient terminées, ou encore exerçaient une profession et avaient initié une vie de couple. L’âge moyen d’apparition de ces troubles se situe autour de 25 ans avec une répartition qui va de 16-17 ans à 35 ans, voire plus.

Une autre particularité et non la moindre de ces pathologies, c’est que la personne atteinte refuse le plus souvent de reconnaître sa maladie et refuse donc de voir le médecin et de se soigner. Elle incrimine son entourage familial ou professionnel, ou même la société tout entière.

Les symptômes vont du retrait de type autistique à la paranoïa la plus excessive, en passant par les délires, hallucinations, ou comportements d’une inadaptation totale aux contingences et règles de la vie en société. En général, le tout s’accompagne souvent d’idées mystiques et en tout cas, d’une incapacité à assumer les tâches les plus courantes de la vie quotidienne : soins corporels, entretien ménager, gestion budgétaire.

Les parents, subitement confrontés à ces comportements inadaptés chez l’un de leurs enfants, ignoraient pour la plupart l’existence même de ces troubles. Voir cela, chez quelqu’un que l’on aime, avec comme circonstances aggravantes, le fait de ne pas arriver à le faire soigner et d’être enfin rejeté par lui, détermine une culpabilité et une souffrance morale telles, que très souvent, la situation perdurant parfois des années, le climat moral de la famille se dégrade, la santé aussi. Parfois le couple parental se sépare, les autres enfants fuient, tant le stress engendré par ce genre de situation est insupportable.

Il ne faut pas oublier non plus que l’amour des parents sera comme pris en otage par la personne malade, qui, tout en les accusant et en les rejetant, est de fait dépendante d’eux sur le plan financier sinon affectif et appelle au secours pour régler la série de problèmes causés par ses comportements inadéquats (problèmes de logement, dégâts ménagers, perte ou détérioration d’objets usuels ou de vêtements, manque chronique d’argent).

Concernant ce manque d’argent, les situations sont diverses. Il y a les allocations de mutuelle, les indemnités de remplacement de revenu et d’intégration, le chômage, l’intervention du CPAS, ou absolument rien, parce que la personne malade refuse tout contact avec le médecin ou avec qui que ce soit. Parfois, un administrateur provisoire a pu être imposé; d’autres fois l’indemnité mensuelle, une fois perçue, est dépensée en quelques jours en alcool, sorties, cadeaux.

Assez souvent, soit parce qu’une crise violente permet aux autorités médicales et judiciaires de conclure à un état de dangerosité, soit parce que enfin, après des années de démarches des parents, ces mêmes autorités ont admis la nécessité d’aider médicalement la personne ou parfois de protéger les parents, une hospitalisation sous contrainte est mise en place malgré les inadéquations de la loi aux réalités du terrain.

Cette hospitalisation sous contrainte est la pire et la meilleure des choses. D’une part, elle est pour une généralité des cas, le premier pas vers une prise en charge médicale et la constitution d’un dossier permettant la reconnaissance d’un handicap et donc d’une allocation bien nécessaire. D’autre part, elle intervient presque toujours négativement, et ce, pour plusieurs raisons. La “brutalité” de cette intervention qui place quelqu’un persuadé de la justesse de ses vues, en milieu asilaire, parmi des personnes lourdement marquées par la chronicisation instituée de leur état, constitue un traumatisme évoqué par tous les patients. De plus, les effets d’une médication de choc, véritable camisole de force chimique, marquent douloureusement le souvenir, ce qui interviendra ultérieurement de façon négative dans l’acceptation de la nécessité de soins et dans la reconnaissance de la maladie.

L’insatisfaction est générale, tant chez les patients que chez les parents, soulagés dans un premier temps, mais très vite effrayés de l’état de zombie conscient et désespéré dans lequel se trouve la personne que tout leur amour voulait sauver. La stigmatisation associée à ce premier passage en hôpital psychiatrique est aussi à prendre en compte si l’on se place dans une perspective de réhabilitation psychosociale.

Il faut bien comprendre que jusqu’à ce moment de cauchemar que constitue l’évidence d’un trouble psychique important chez un enfant déjà adulte ou en voie de le devenir, les parents avaient nourri l’espoir tellement légitime de le voir après les soubresauts de l’adolescence prolongés dans une jeunesse encore incertaine, s’installer dans les voies d’une vie “équilibrée”. Ils ont vécu de près, les qualités et les défauts, les capacités et les faiblesses de cette personne, vis-à-vis de laquelle ils se sont sentis responsables. Ils ont nourri des rêves, ils ont aimé. C’est cette personne qu’ils espèrent retrouver. Dans 15 % des cas seulement, l’avenir leur donnera raison; les statistiques démontrent qu’un épisode psychotique unique peut être suivi d’une rémission définitive et ce, même sans médicament. Dans la majorité des autres cas, il faudra au mieux de cinq à dix ans, voire plus, avant que ne soient confirmées une stabilité et une qualité de vie satisfaisante.

La confrontation avec la psychiatrie.

En attendant, les choses ne sont pas aussi simples. Il y a d’abord la difficulté de poser un diagnostic. La psychiatrie n’est pas une science exacte. La plus grande prudence est de rigueur et les tâtonnements avec essais et erreurs, changement de médicaments, ajustement des doses, correction des effets secondaires des neuroleptiques, sont l’essentiel de la pratique. De semaine en semaine, parfois de mois en mois, les visites hebdomadaires et parfois les retours à domicile en week-end, confirment la relative inefficacité du traitement.

Certes, l’agitation, les délires et hallucinations ont le plus souvent disparu, remplacés par la tristesse, l’abattement, les effets dyskinésiques dus aux médicaments et une absence totale de perspectives.

Le psychiatre est invisible, les soignants silencieux. Malgré de multiples tentatives, les parents ne réussissent généralement pas à obtenir réponse aux questions qu’ils se posent. Il y a à cela plusieurs raisons : * le manque de temps des psychiatres fonctionnant en milieu hospitalier est bien connu. Ce n’est pas le lieu ici d’en analyser les causes. * l’incertitude du diagnostic qui serait à porter à l’honneur de l’homme de l’art, si celui-ci ne se coupait pas volontairement de la source principale d’information que constitue le milieu de vie habituel du patient. * le climat général de défiance vis-à-vis des parents, que certaines théories enseignées jusqu’à présent, rendaient responsables des troubles psychiques de leurs enfants, alors que la complexité maintenant acquise des processus à l’oeuvre écarte définitivement ces vues réductrices.

L’incapacité dans laquelle se trouvent les parents de distinguer d’emblée, ce qui, dans les comportements dérangeants de leur enfant, appartient à sa personnalité, à la maladie, aux effets secondaires des médicaments, ne leur permet pas d’ajuster leurs propres sentiments et leurs attitudes. Tristesse, colère, révolte alternent accompagnés de larmes, de jugements, de remontrances, d’exhortations qui ne peuvent qu’avoir un effet négatif sur l’évolution de la maladie.

Ces comportements quasi inévitables, ou en tout cas fréquents de certaines familles, s’ajoutent aux préjugés déjà évoqués. Le patient étant par ailleurs déjà adulte et possédant même son domicile, on sera tenté de l’écarter de sa famille. La pratique psychiatrique qui résulte de ce contexte est loin d’être performante et de plus, elle intervient négativement dans le coût extrêmement élevé du secteur psychiatrique.

La politique déjà en cours depuis quelques années de diminution progressive du nombre de lits d’hôpitaux, couplée à l’efficacité de plus en plus grande des neuroleptiques sur les symptômes dits positifs de la maladie, font que le patient amené en état de crise sera plus ou moins vite jugé comme stabilisé. Le psychiatre et l’équipe soignante décideront donc qu’il doit quitter l’hôpital et ce, dans une majorité des cas, sans la moindre consultation de sa famille, ni bien sûr, la moindre préparation à le recevoir.

Parfois, le patient retourne dans son propre appartement, parfois il est orienté vers une maison de soins psychiatriques ou une habitation protégée, mais, quelle que soit la formule, l’expérience montre que la plupart du temps, ce sont les parents qui vont de nouveau les premiers, voir que quelque chose de ne va pas, et les premiers à être conscients d’une crise qui s’annonce. 30% de ces patients rechutent dans les six mois. A terme de deux ans, 80% auront rechuté à une ou deux reprises, avec chaque fois réhospitalisation et alourdissement des séquelles.

Le découragement et la résignation des équipes soignantes est bien perceptible. Le désarroi des parents est pathétique. Même exclus de l’information par les milieux soignants et rejetés souvent par le malade, ils continuent à être sollicités et impliqués par les uns et les autres, sur le plan financier, judiciaire et administratif. Ils sont la plupart du temps, le seul support, la seule vigilance, la seule aide logistique, la seule tentative de coordination, tant l’incapacité à vivre de leur enfant ne peut se passer d’interventions constantes et tant le dispositif actuel de prise en charge de ces cas est décevant. Des statistiques à terme de trois ou quatre ans permettraient d’évaluer le coût exorbitant de l’ensemble des dysfonctionnements.

Jules Dechêne
Administrateur Délégué de le Fédération
des associations Similes Francophone