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2. Soins psychiatriques à domicile
2.1. Après la sortie de l’hôpital
La législation actuelle qui réglemente le nombre de lits dans les hôpitaux psychiatriques envisage des séjours les plus courts possible. Elle ne prend pas en considération le sort des personnes atteintes de troubles psychiques chroniques après leur sortie de l’hôpital. Les structures extra-hospitalières sont trop peu nombreuses et une grande majorité d’entre eux ne peut y trouver place. Ces malades retournent donc dans leur famille (si elle existe encore) ou vivent sans soutien dans une chambre, solitaires.
Cette politique de diminution programmée du nombre de lits d’hôpitaux, couplée à l’efficacité de plus en plus grande des neuroleptiques sur les symptômes, dits positifs de la maladie, font que le patient amené en état de crise sera plus ou moins vite jugé comme stabilisé. Le psychiatre et l’équipe soignante décideront donc qu’il doit quitter l’hôpital et ce, dans la majorité des cas, sans la moindre consultation de la famille, ni la moindre préparation de celle-ci à le recevoir.
Parfois, le patient retourne dans son appartement, parfois, il est orienté vers une M.S.P. ou une I.H.P., mais quelle que soit la formule, l’expérience montre que la plupart du temps, ce sont les parents qui sont les premiers à s’apercevoir que quelque chose ne va pas et à être conscients de la crise qui s’annonce. 30 % de ces patients rechutent dans les six mois. A terme de deux ans, 80 % auront rechuté à une ou deux reprises avec, bien souvent, réhospitalisation et aggravation des séquelles psychiques.
Du jour au lendemain, beaucoup de parents qui reprennent leur proche malade à la maison, deviennent des “soignants psychiatriques” 24 heures sur 24, et cela sans préparation aucune. Leur existence s’en trouve bouleversée, à la fois sur le plan professionnel, social, familial et physiologique.
Sur le plan professionnel: il n’est pas rare que l’un des parents doive renoncer à son emploi, d’où une diminution des ressources financières de la famille.
Sur le plan social et familial: la tension familiale éloigne bien souvent les frères et soeurs qui s’en vont vivre ailleurs ou viennent de moins en moins en visite; les amis et relations se raréfient, et les parents se retrouvent dans l’isolement. Isolement dont ils deviennent prisonniers car ils n’osent plus laisser leur malade seul à la maison. Il n’est pas rare que cette situation devienne trop insupportable pour l’un des conjoints, qui déserte alors le foyer.
Sur le plan physiologique: les soucis et le stress suscités par cette situation affectent la santé des parents et mènent certains d’entre eux à la dépression.
Toutes ces familles aiment leur proche malade et veulent à toute force leur venir en aide.
Elles demandent qu’on les aide et réclament la mise en place de services de “soins psychiatriques à domicile”, en coordination étroite avec les institutions psychiatriques hospitalières et avec les autres structures alternatives d’accueil, mais surtout avec les associations de familles de personnes atteintes de troubles psychiques, qui sont les mieux placées pour souligner leurs besoins et ceux de leurs malades. L’institution d’un référent psychiatrique hospitalier sera une aide, mais n’augmentera pas le nombre de structures extra-hospitalières et de soins à domicile.
Dès leur sortie de l’hôpital, une série de relais devraient être mis en place, dont l’idée serait d’aller “vers le malade”, et non l’inverse, comme cela se pratique habituellement en médecine.
L’organisation de soins à domicile devrait, à la demande des patients ou de leur famille, être assurée par des équipes itinérantes, créées à cet effet, qui se rendraient au domicile des malades (qu’ils soient dans leur famille ou dans leur propre logement), pour assurer un suivi thérapeutique et social. Elles travailleraient en liaison étroite avec les hôpitaux psychiatriques d’où sont sortis les malades concernés. Le contact suivi avec le malade permettrait d’ajuster à temps sa médication et, éventuellement, d’organiser avec lui une réhospitalisation inévitable.
Cette réalisation est possible. Il y a déjà des initiatives de ce genre dans d’autres pays tels que l’Angleterre et la Hollande. Dans les villes où elle fonctionne, on a pu constater une nette diminution des réhospitalisations.
2. 2. En situation d’urgence
Dans les situations de crise, nous insistons pour que des services psychiatriques puissent être appelés en urgence au domicile du malade de manière à limiter le rôle de la police qui ne devrait être appelée qu’en tout dernier recours.
Actuellement, les familles se retrouvent la plupart du temps fort isolées en cas de situation critique. Le psychiatre, étant spécialiste et donc non remboursé en cas de visite à domicile, ne se déplace pas; quant au médecin généraliste, il est quelquefois mal informé ou trop peu formé pour faire face à une crise; le Centre de Santé Mentale, lui, intervient très peu.
2. 3. Au début des troubles psychiques
Les personnes affectées de troubles psychiques sont souvent les dernières à le reconnaître. Ce sont les membres de leur entourage qui s’en aperçoivent et s’en inquiètent. Ceux-ci, après avoir en vain essayé de persuader le malade de se faire aider, voient avec consternation son état se dégrader. Ils font le tour des psychiatres pour s’entendre dire par la plupart de ceux-ci, que si leur malade ne veut pas venir chez eux, ils ne peuvent rien pour lui, bien qu’ils reconnaissent la gravité, voir la dangerosité de son état. Cette situation, qui devient vite infernale pour les familles, peut se prolonger pendant des mois ou des années même… jusqu’au moment où le malade devient un danger pour lui-même ou pour les autres, auquel cas il ne reste plus qu’à appeler la police qui emmène d’urgence le malade à l’hôpital. On peut supposer les traumatismes qui en résultent pour le malade (maîtrisé, placé dévêtu, attaché parfois, en chambre d’isolement, etc.) et pour sa famille, contrainte de faire violence à une personne aimée. Il faut avoir vécu cette situation pour la comprendre. La plupart des familles que nous représentons l’ont vécue et elles n’en veulent plus. C’est pour éviter ces tragédies que nous demandons que soit rendue possible la visite de médecins psychiatres ou d’équipes de soins psychiatriques ambulatoires au domicile des familles qui le demandent.
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