| Informations |
|
|
| Memorandum |
4. Communication - collaboration
4.1. Accueil des parents plus efficace et plus humain - Droit à l’information des parents
La plupart des familles, subitement confrontées aux comportements inadaptés de leur proche atteint de troubles psychiques, ignoraient bien souvent l’existence de ces troubles.
Ces familles, qui ont tant besoin d’aide, se retrouvent trop souvent seules et désemparées dans cette douloureuse situation. Le psychiatre est peu accessible, les soignants restent silencieux. Malgré leurs tentatives, ces parents ne réussissent généralement pas à obtenir de réponses aux multiples questions qu’ils se posent.
Il y a plusieurs raisons à cela: le manque de temps bien connu des psychiatres fonctionnant en milieu hospitalier, l’incertitude du diagnostic (d’autant plus grande que les psychiatres se coupent souvent de la source principale d’information que sont les parents) et encore, de temps à autre, un climat de défiance vis-à-vis des parents que certaines théories rendaient, jusqu’il y a peu de temps, responsables des troubles psychiques de leurs enfants.
L’incapacité dans laquelle se trouvent les parents de distinguer, d’emblée, ce qui, dans le comportement dérangeant de leur proche, appartient à sa personnalité, à sa maladie, aux effets secondaires des médicaments, ne leur permet pas d’ajuster leurs propres sentiments et leurs attitudes. C’est ainsi que peuvent se manifester chez eux tristesse, colère, révolte, larmes, jugements, remontrances et exhortations, tous phénomènes qui peuvent avoir un effet négatif sur l’évolution de la maladie. Ces comportements, quasi inévitables ou fréquents dans certaines familles, renforcent les préjugés des psychiatres à leur égard. Le patient étant par ailleurs adulte, on sera tenté de l’écarter de sa famille.
Celle-ci, même lorsqu’elle est exclue de l’information par les milieux soignants et rejetée par le malade, continuera à être sollicitée et impliquée par les uns et les autres, sur le plan financier, judiciaire et administratif. Elle sera, la plupart du temps, le seul support, la seule vigilance, la seule aide logistique, la seule tentative de coordination, tant l’incapacité à vivre de leur enfant ne peut se passer de leurs interventions constantes et tant le dispositif actuel de prise en charge de leur cas est décevant.
Les familles que nous représentons demandent qu’une collaboration efficace et bienveillante entre les soignants et les parents existe dans toutes les institutions qui accueillent leur personne atteinte de troubles psychiques, et cela pour le plus grand avantage du malade, de leur famille et de l’équipe soignante.
L’établissement d’une charte de communication famille-soignants pourrait servir de base à cette collaboration en reconnaissant aux familles le statut de partenaires soignants.
4.2. Formation des familles
Devant le désarroi des familles face à la maladie d’un des leurs, SIMILES a mis en place, dans plusieurs sections, une formation donnée en plusieurs séances de deux heures pour des groupes de 8 à 12 personnes.
Ces séances portent sur la connaissance des troubles psychiques, sur leurs traitements, sur les effets secondaires des médicaments, la bonne interprétation des comportements dérangeants et la gestion des sentiments relatifs à ceux-ci. Ces séances ont également pour objectif d’apprendre aux parents à mieux communiquer, à prendre de la distance, à avoir des attentes réalistes, à retrouver une estime de soi, à reprendre goût à la vie et à des activités personnelles, à s’entourer d’un réseau d’aide et à participer à l’entraide commune.
Dans la majorité des cas, l’effet de ces formations est remarquable. La personne malade se sent mieux acceptée, mieux comprise dans ses difficultés à vivre; le niveau de stress intra-familial est fortement diminué et une communication utile redevient possible. Les statistiques américaines et canadiennes démontrent que ce type de formation peut faire diminuer de moitié le nombre de rechutes. De plus, le contact entre les milieux psychiatriques et les parents s’en trouve amélioré, ce qui favorise les négociations pour trouver les meilleures solutions du suivi thérapeutique.
Jusqu’à présent, nous ne bénéficions d’aucune subsidiation pour l’organisation de ces formations qui repose sur le travail de quelques bénévoles. Nous ne pouvons donc aider qu’un nombre restreint de familles.
Dans la reconversion psychiatrique en cours, et au moment où, de toutes parts, on insiste sur l’intérêt de la prévention en matière de santé mentale, nous souhaitons que notre expérience soit prise en considération et que de telles séances de formation soient proposées aux familles dans toutes les structures psychiatriques.
 |
 |